सुर्खेत । सिकलसेल एनिमिया रोगबाट नागरिक दण्डित (प्रताडित) भईरहेको छन् । विशेष गरी तराई मूलका थारु समुदायमा यो रोग देखिएको छ । सुर्खेतको वीरेन्द्रनगरका थारु समुदाय पनि सिकलसेलको पीडा मात्रै भोगिरहेका छैनन् असहज जीवनयापन गर्न बाध्य छन् ।
झट्ट हेर्दा शारिरिक बनोटमा उनिहरु कमजोर देखिन्नन् तर, उनिहरु चाहेको काम गर्न तन्दुरुस्त छैनन् ।
याे कुनै आपसी हेलमेलबाट सर्ने राेग नभइ वंशाणुगत राेग भएपनि शारिरिक पीडासँगै उनिहरु समाजबाट समेत अपहेलना खेप्नु परेको छ । ‘समाजका मान्छेहरुले अपहेलना गर्छन् । उनिहरु खुलेर हामीसँग घुलमिल हुँदैनन् ।’ विरामी भन्छन्, ‘यो परिवारका मान्छेहरु सिकलसेल बिरामी हुन् भनेर हिमचिम गर्नै चाहान्नन् ।’
राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार वीरेन्द्रनगरमा थारु समुदायको सात हजार बढी जनसङ्ख्या रहेको छ । उनिहरुकै समुदायमा देखा परिरहेको सिकलसेल परिक्षण भने ठूलो मात्रामा अहिलेसम्म हुन सकिरहेको छैन ।
सिकलसेल सामुदायिक अनुसन्धान केन्द्र सुर्खेत जिल्ला संयोजक डिलबहादुर चौधरीका अनुसार गत आर्थिक वर्षमा वीरेन्द्रनगरका ७३५ जनाको परिक्षण गराईएको थियो । उक्त परिक्षणमा ७० जना सिकलसेल पोजेटिभ देखिएका थिए । त्यसअघि एक हजार ३०२ जनामा गरिएको परिक्षणबाट ३१३ जनामा सिकलसेल पोजेटिभ देखिएको थियो । ‘सबैको स्वास्थ्य परिक्षण गराउँदा यो संङ्ख्या अझै बढ्न सक्छ ।’ उनले भने ।
शारिरिक बनावटमा तन्दुरुस्त उनिहरु अशक्त छन्
शारिरिक रुपमा हेर्दा तन्दुरुस्त उनिहरु काम गर्नका लागि सशक्त छैनन् । उनिहरु सजिलैसँग टाढासम्म हिड्न सक्दैनन् । ठूलो भारी उठाउन सक्दैनन् । जोरले काम गर्न सक्दैनन् ।
भौतिक काममात्रै होईन उनिहरुको मानसिक रुपमा पनि अरु सामान्य मानिसको जस्तो शसक्त काम गर्न सकिरहेका छैनन् ।
‘ठूलो भारी उठाउन अथवा जोरले काम गर्न सक्दैन । परिवारका अरु मान्छे गर्नुहुन्छ । म घर वरिपरिको सामान्य काम मात्रै गर्न सक्छु ।’ रामकृष्ण थारूले भने, ‘कतिबेला विरामी परिन्छ थाहै हुैदन । अचानक बिरामी हुँदा निकै कठिन हुन्छ ।’
रामकृष्णजस्तै संगीता चाैधरी पनि अशसक्त छिन् । उनि पनि घरबाट टाढा जान डराउछिन् । ‘म धेरै टाढासम्म जादैन । हिडडुलमा पनि अझ बढी समस्या छ । सिकलसेलकै कारण हड्डीमा असर पुगेपछि मेरो दायाँ खुट्टाको जोर्नीमा रड हालेको छ ।’ संगीताले भनिन् ।
चिकित्सकहरुका अनुसार बिरामीको रगतमा सिकलसेलको मात्रा ६० प्रतिशतभन्दा बढी पुगेपछि रोगले समातेको मानिन्छ । दीर्घ रक्तअल्पता हुने, ज्वरो आइरहने, छाती दुख्ने, जन्डीस हुने, फियो बढ्ने, हाडजोर्नी दुख्नेजस्ता यो रोगका मुख्य लक्षणहरू हुन् ।
सिकलसेलका बिरामीको शरीरमा हुने हँसिया आकारको रक्तकोषले रक्त सञ्चार प्रवाहमा असर पार्दछ । शरीरको विभिन्न भागहरुमा राम्रोसँग रगत प्रवाह हुन नसक्दा शरीरको भित्री अंगमा अक्सिजनको मात्रा कम भई ती अंगहरुमा कडा खालको दुखाइ हुन्छ ।
हात, खुट्टाको हड्डी, मेरुदण्ड तथा करङ धेरै दुख्ने गर्छ । धेरै पीडा हुन्छ । साथै जण्डिस पनि देखा पर्छ । पेट दुख्छ । पित्त थैलीको पत्थरी, कलेजो सुन्निने, फियो सुन्निने जटिलता उत्पन्न हुन्छ । यसले आँखामा समेत असर पार्छ ।
जाडोयाममा प्रायः बालबालिकालाई निमोनिया हुने गर्छ । कतिपय बालबालिकामा सिकलसेल रोग पहिचान हुनु पूर्व नै निमोनियाबाट मर्ने गर्छन् । ५० प्रतिशत बालबालिका सिकलसेल पहिचान नहुँदै निमोनियाबाट मर्ने गर्छन् ।
बिरामी भएपछि विद्यालय छोड्नुप¥यो
सिकलसेलका बिरामीहरु नियमित विद्यालय जान सकिरहेका छैनन् । रोग पत्ता लागिसकेपछि उनिहरुले जीवनपर्यन्त नियमित औषधी सेवन गर्नुपर्ने हुन्छ ।
सुर्खेतका सिकलसेल बिरामीका लागि नियमित औषधी गर्न उनिहरु नेपालगञ्ज जानुपर्छ । जुन सुर्खेतदेखि कम्तिमा ३ घण्टाको यातायात दुरीमा छ ।
उनिहरुले महिनामा एक पटक अनिवार्य स्वास्थ्य परिक्षण गर्नुपरेको बताउछन् । त्यसैले प्रत्येक महिना उपचारका लागि जानुपर्नेे अवस्थापछि विद्यालय छोड्ने गरेको उनिहरुको दुःखान्त छ ।
‘१७ वर्षको हुँदा एसएलसी दिएँ । त्यसपछि स्कुल जानै सकिनँ । स्कुल पनि टाढा भयो ।’ संगीता चौधरीले भनिन्, ‘अस्पताल चेक गर्न जाँदा कहिलेकाँही हप्तादिन लाग्थ्यो । त्यसबेलासम्म पढाई छुट्थ्यो । नियमित हुनै सकेन । त्यसैले पनि पढ्न सक्दिनँ भन्ने लाग्यो ।’
संगीताको यो अवस्था पछि उनकी बहिनी पनि अहिले स्कुल जान मन गर्दिनन् । किनकी उनिपनि सिकसेलकै बिरामी हुन् । ‘मैले पढ्न नसकेको देखेर बहिनी पनि आफुलाई रोगले च्याप्दै जाँदा पढ्न सक्दिनँ की भन्ने सोचेर मन लगाएर पढ्दिन । तरपनि सम्झाईरहेको छु ।’ संगीताले भनिन् ।
यस्तै, कक्षा दुईमा अध्ययनरत बिशाल चौधरी पनि सिकलसेल बिरामी हुन् । उनिपनि अहिल्यैदेखि विद्यालय नियमित हुन सकेका छैनन् । उनलाई प्रत्येक महिना नियमित रगत दिनुपर्छ । सुर्खेतस्थित प्रदेश अस्पतालमै रगत दिँदा एकैदिनमा भएपनि नेपालगञ्ज पुग्दा भने दुई तिन दिन पढाईमा असर पुग्ने गरेको उनका बुवा बजारु थारुले बताए ।
सामाजिक अपहेलना र समान सहभागितामा असहज
सिकलसेल बिरामीले रोगबाट पाएको पीडासँगै सामुदायिक अवहेलना समेत भोगिरहेका छन् । उनिहरु अरु सामान्य मानिसहरुका जसरी समान उपस्थिति जनाउन सकिरहेका छैनन् ।
‘म सिकलसेल बिरामी भएपछि विवाह हुन सकेन । समुदायका मान्छेहरुले मुखनिर भन्न नसकेपनि पछाडी हुँदा धेरै कुरा काटेको सुन्छु ।’ संगीताले भनिन्, ‘यो बंशाणुगत सर्ने रोग भएकोले विवाह गरेर सन्तान जन्माउने भन्दा पनि वैवाहिक जीवन बिताउने रहर थियो । जुन हुनै सकेन ।’
यस्तै, पीडा बिशालकी आमाको पनि छ । छोरा सिकलसेलको बिरामी भएकै कारण छिमेकीले ‘यीनिहरुसँग नजिक नहुनु है ।’ सिकलसेलका बिरामी हुन् भनेर रुखो बोलेर घृणा गरेको उनले बताईन् ।
अरु मान्छेहरुका तुलनामा यो रोगबाट प्रभावित व्यक्तिहरुलाई समाजका हरेक गतिविधिमा सभागिता जनाउन असहज भईरहेको प्रेम चौधरीले बताए । रोजगारी, व्यवसाय, आय आर्जन र विद्यालय शिक्षा, सीपमूलक तालिम लगायतका कुरामा सहज नभएको उनले जानकारी दिए ।
रोग लागेको थाहा पाईसकेपछि समाजले गर्ने व्यवहारका कारण पनि उनिहरु खुलेर रोगका बारेमा अरुलाई भन्न सकिरहेका छैनन् । उनिहरु परिक्षण गर्न समेत डराउने गरेका छन् ।
सुर्खेतका सिकलसेल बिरामीलाई उपचारका लागि कठीनाइ भएको छ । सुर्खेतमा त्यसको उपचार गर्ने अस्पताल छैन । उनिहरु नेपालगञ्ज स्थित भेरी अस्पतालमा पुग्नुपर्छ । उनिहरुले प्रयोग गर्ने औषधी महङ्गो छ । नेपाल सरकारले सिकलसेल बिरामीका लागि एक लाख रुपैँया सम्म उपचार निःशुल्क उपलब्ध गराउने व्यवस्था गरेको छ ।
‘नियमित औषधीका लागि नेपालगञ्ज जानैपर्छ । यहाँ जहाँतँही किनेको औषधीले हुँदैन ।’ रामकृष्णले भने, ‘नेपालगञ्ज औषधी लिन जाँदा ४० रुपैँयाको मात्रै औषधी किनेर फर्किएका दिन पनि छन् । त्यतिमात्रै औषधी किन्न पनि गाडी, खानाको खर्च व्यहोर्नुपर्छ ।’
यसको यकिन उपचार त छैन । उनिहरुमा देखा परेको लक्षण अनुसारको नियमित उपचार हुनुपर्ने चिकित्सकहरु बताउछन् । यस्ता रोगका विरामीको पाचन शक्ति कमजोर हुने भएकाले बच्चाहरुलाई दुई–दुई वर्षमा निमोनिया विरुद्धको खोप दिनुपर्छ । उनीहरुलाई बेला–बेलामा रगत चढाउनु पर्ने हुँदा समय–समयमा रगत जाँच गर्नुपर्छ ।
बच्चाहरुलाई निमोनियाबाट बचाउनु पर्ने हुँदा पेनेसिलिनको चक्की दिने, रगत बढाउन फोलिक एसिड दिइन्छ ।
धेरै गर्मीको मौसममा यस्ता रक्त कोषिका हसिया आकारमा परिणत हुने गर्दछ । त्यसैले धेरै चिसो तथा तातोबाट पनि रोगीलाई बचाउनु पर्छ ।
धेरै ज्वरो आएमा पनि विरामीलाई यो रोगले च्याप्ने हुँदा चिकित्सकहरुले धेरै पानी पिउन विरामीलाई परामर्श दिने गर्दछन् । त्यस्तै झोलिलो, पासिलो खानेकुरा खान सुझाव दिइन्छ । धेरै समस्या भएमा तुरुन्त नजिकैको स्वास्थ्य चौकी अथवा स्वास्थ्य संस्थामा गएर जचाउनु पर्दछ । यतिमात्र गर्न सकेपनि धेरै विरामीको ज्यान बच्न सक्छ ।
चिकित्सकहरूका अनुसार सिकलसेल एनिमिया रक्तकोषमा आउने समस्या हो । सिकलसेल एनिमिया भएपछि गोलो आकारमा हुने रक्तकोष हँसिया (सिकल) आकारको बन्छ । ‘सिकल’ भनेको हसियाको आकार र ‘सेल’ भनेको रक्त कोषिका हो । त्यसैले यसको आकार परिवर्तन भइ हसियाको आकारमा बदलिन्छ ।
यो खानपानको कारणले हुँदैन । यो पूर्णतया वंशाणुगत हो । यो रोगमा यदि बुवा–आमालाई सिकलसेल छैन भने तिनका छोराछोरीमा सिकलसेल कुनै हालतमा पनि हुँदैन । तर, यदि दुबैमा छ भने उनीहरुबाट जन्मने बालबालिकामा पनि देखा पर्ने गर्छ । बाबुआमा दुवैलाई त्यो रोग छ भने छोराछोरीलाई पनि त्यही रोगले च्याप्ने सम्भावना २५ प्रतिशत रहने चिकित्सकहरू बताउँछन् ।
यसका रोगी उपचारका लागि आएमात्र रोगको पहिचान गरी उपचार गर्ने गरिन्छ । जो रोगवहाक हो, जसको जीन खराब छ तर ऊ स्वस्थ्य छ, त्यस्ता जनसंख्या नेपालमा धेरै छन् । तिनीहरुमै रोग बढी देखिएको छ ।
रगतमा सिकलसेलको मात्रा ४० प्रतिशत भन्दा कम भएको अवस्थालाई ‘ट्रेट’ भनिन्छ । त्यो अवस्थाका मानिसले अरूले भन्दा लामखुट्टेको टोकाइबाट हुने मलेरियाको बढी प्रतिरोध गर्न सक्ने देखिएको छ । सिकलसेलको मात्रा ६० प्रतिशत भन्दा बढी पुगेपछि रोगले समातेको मानिन्छ । र, सिकलसेल एनिमिया भनिने अवस्थामा मानिस दसिराम जस्तै रोगी बन्छ ।
लक्षण
सिकलसेल भएकाहरुमा सबैभन्दा पहिले रगत अल्पता हुन्छ । उनीहरुको शरीरबाट रगत कम हुँदै जान्छ । खुट्टाको हड्डी, मेरुदण्ड तथा करङ्ग धेरै दुख्ने गर्छ । धेरै पीडा हुन्छ । साथै जण्डिस पनि देखा पर्छ । पेट दुख्छ । त्यस्तै पित्त थैलीको पत्थरी, कलेजो सुन्निने, फियो सुन्निने जटिलता उत्पन्न हुन्छ । यसले आँखामा समेत असर पार्छ ।
जाडोयाममा प्रायः बालबालिकालाई निमोनिया हुने गर्छ । कतिपय बालबालिकामा सिकलसेल रोग पहिचान हुनु पूर्व नै निमोनियाबाट मर्ने गर्छन् । ५० प्रतिशत बालबालिका सिकलसेल पहिचान नहुँदै निमोनियाबाट मर्ने गर्छन् ।
संसारमै अवस्था कस्तो छ ?
सिकलसेल एनिमियाका बिरामी संसारमा लाखौं छन् । अफ्रिका, दक्षिण अमेरिका, यूरोपका पनि ग्रीस जस्ता दक्षिणी मुलुक, अरब, क्यारेबियन देशहरू र भारत जस्ता गर्मी बढी हुने मुलुकमा यसका बिरामी छन् ।
पुस्तौंअघि अफ्रिकाबाट अमेरिका पुगेकाहरूमा पनि यो रोग देखिनुले यसका कीटाणुले मानिसलाई पुस्तौंसम्म नछाड्ने देखाउँछ । इन्टरनेटमा उपलब्ध सूचनाहरूले अमेरिकामा अफ्रिकी मूलका हरेक ५०० मा एक जना र दक्षिणी अमेरिकी मूलका १००० मा एक जना यो रोगबाट पीडित रहेको बताउँछन् ।
अमेरिका लगायत विकसित मुलुकहरूमा यो रोग वंशानुगत सर्ने प्रमाणित भइसके पनि सदियौंदेखि तराईको गर्मीमा बसोबास गर्ने थारू समुदायलाई यो रोगले कुन मात्रामा सताएको छ भन्ने अध्ययन भएको पाइँदैन ।
बाँके, बर्दियाका थारूहरूबीच अध्ययन गरेर सन् १९९१ मा ‘अमेरिकन जर्नल अफ ह्युमन जेनेटिक्स’ ले प्रकाशित गरेको रिपोर्टमा भने सिकलसेल ट्रेट भएकालाई मलेरिया लाग्ने सम्भावना सामान्य मानिसलाई भन्दा सात गुणा कम हुने उल्लेख छ ।
सपना त गुम्यो नै जमीन पनि गयो – प्रेम बहादुर चौधरी
वीरेन्द्रनगरको कुन्टी घर भएका प्रेमबहादुर चौधरी विदेश जाने सपना बोकेर कोरियन भाषा पढ्न काठमाण्डौं पुगे । डेराबाट पढ्न जाने तयारी गरिरहेका चौधरीका अचानक दुबै खुट्टा कक्रिएर (खुम्चिए) चल्न नसक्ने भए । प्रसव पीडाको चिच्चाहट् उनि अहिले पनि सम्झिन्छन् ।
सरकारी अस्पताल र काठमाण्डौंमा नाम चलेका अस्पतालहरुले उनलाई उपचार नगरिदिएको पीडा प्रेमको मनमा झन बढी गडेको छ । ‘मसँग उतिबेला नगद ३५ हजार रुपैँया थियो । ४० रुपैँयाको दुखाई कम गर्न सुई लगाईदेऊ भन्दा पनि लगाईदिएनन् । अग्रिम एक लाख डिपोजिट नगरे हामी उपचार गर्दैनौं भने ।’ प्रेमलले सुनाए, ‘सुर्खेतका चिनेका एक जनाले कुरा गर्दिएपछि पाँच हजार डिपोजिट राखेर त्यो सुई लगाएपछि दुखाई अलि कम भएको थियो ।’
उनको त्यो दुखाईको कारण थियो सिकलसेल एनिमिया । आँखा, हात खुट्टा लगायतका शरिरका भागहरु पहेँलो देखिएपछि उनले जण्डिसको उपचार गरिरहेका थिए । २०५३ सालदेखि जण्डिसको उपचार गरेका उनले २०७३ अर्थात २० वर्ष पछि सिकलसेल एनिमियाको कारण रहेछ भन्ने पत्ता लाग्यो । त्यसयता अहिलेसम्म पनि नियमित उपचारमै छन् । यो २० वर्ष उनका लागि निकै पीडादायी बन्यो । निरन्तरको उपचारपछि अलिकति सहज भएको उनको अनुभव छ । उपचारकै लागि सुर्खेतको वीरेन्द्रनगरमा रहेको आठ कट्ठा जमिन बेच्नुपरेको प्रेमले सुनाए ।
उनका परिवारका चारजनामध्ये २० वर्षिया छोरालाई पनि सिकलसेल पोजेटिभ देखिएको छ । उनि पनि अहिले नियमित उपचार गराई रहेका छन् ।
विद्यालय छोडेकै १० वर्ष भयो – संगिता चौधरी
संगीता चौधरी २६ वर्षको भईन् । उनि सिकलसेल एनिमियाको बिरामी हुन् । वीरेन्द्रनगर नगरपालिका–२ प्रगतिशिल टोलमा उनको घर छ । शारिरिक बनोटमा उनि कमजोर देखिन्नन् तर, उनि चाहेको काम गर्न तन्दुरुस्त छैनन् ।
उनले विगत ८ वर्षदेखि सिकलसेलको नियमित औषधी सेवन गरिरहेकी छन् । माध्यामिक शिक्षा पढ्दै गरेकी संगीताले आफु बिरामी पर्न थालेपछि स्कुल छोडिन् । ‘१६–१७ वर्षकै उमेरमा एसएसलसी दिएपछि थप पढ्न सकिनँ । स्कुल पनि नजिक भएन । एक्लै जान नसक्ने भएपछि स्कुल छोडेँ ।’ संगीता भन्छिन्, ‘अनि, उपचारको लागि प्रत्येक महिना नेपालगञ्ज जानुपर्ने त्यसैले स्कुल छुटेको छुट्यै हुन लागेपछि जान सकिनँ ।’
उनि अहिले धेरै टाढासम्म हिड्न सक्दिनन् । कुनै गह्रङ्गो भारी उचाल्न सक्दिनन् । टाउको दुख्ने । पेट दुख्ने । आँखा पोल्ने जस्ता समस्या भोगिरहेकी छन् । खुट्टामा तीन वटा फलामे रड राखेकी छन् । सिकलसेलकै कारण उनको बाँया खुट्टाको हड्डी खिईएपछि अहिले अप्रेसन गरी रड राखिएको उनले सुनाईन् ।
संगीताको पारिवारिक आयस्रोत कमजोर छ । परिवारमा बुवा, आमा, दिदी, भिनाजु र उनकी बहिनी छन् । उनकी बहिनी पनि सिकलसेलकै बिरामी हुन् । उनिहरु दुई बहिनी बाहेक परिवारका सबै खेती किसानी गर्छन् । संगीता आयस्रोत जुटाउन घरमै बसेर आर्जनको काम गर्न चाहन्छिन् । तर, भनेजस्तो हुनसकेको छैन ।
आत्मनिर्भरका लागि आईएनएफ सुर्खेतको सहयोगमा उनले सिलाई कटाई तालिम लिएकी छन् । तर, व्यावसायिक हुन सकेको छैन । ‘बजार क्षेत्रमा टेर्लर (कपडा सिलाई–कटाई पसल) गरेको भए त हुन्थ्यो की । यहाँ त्यस्तो काम आउदैन । बजारमा ठाउँ लिनलाई आफुसँग आर्थिक पनि छैन ।’ संगीताले भनिन्, ‘सीप सिकेर मात्र के गर्नु । आत्मनिर्भर हुन पनि त कठिन रहेछ !’
संगीताको पढाई छोड्नुपरेको बाध्यताका कारण उनकी बहिनी पनि पढाईमा जाँगर छैन । उनी यहि वर्ष माध्यामिक शिक्षा परिक्षा (एसईई) दिदैछिन् । ‘बहिनीले पनि पढाईमा ईच्छा देखाउन सकेको छैन । मेरो जस्तो अवस्था हुँदा पढाइै छुट्ने नै त हो भन्ने छ ।’ संगीताले भनिन्, ‘तरपनि सक्नेजति पढ भनेकी छुँ ।’
दुई भाई र जमिन गुम्यो – रामकृष्ण थारु
सिकलसेलकै दुई जना भाई गुमाउनु परेको वीरेन्द्रनगरको कालीमाटी निवासी रामकृष्ण थारुले दुःखान्त सुनाए । त्यतिमात्रै भएन, दुई छोरी, नातिनी र उनी आफै समेत सिकलसेलसँग लडिरहेका छन् ।
रामकृष्ण ५८ वर्ष पुगे । उनका एउटा भाई १७ वर्षमै बिते । अर्का भाई प्रेम चौधरी भने ६ वर्षअघि बितेका हुन् । जण्डिस जस्तो देखिएपछि उनले त्यसको उपचार गरिरहे । तर, निको भएन । २०५० सालमा काठमाण्डौंको विर अस्पतालमा १२ लाख रुपैँया तिरेर उपचार गरे तरपनि उपचार हुने सकेन ।
त्यतिबेला वीरेन्द्रनगरको चार कट्ठा जमिन बेचेर भाईको उपचार खर्च जुटाएको रामकृष्णले सुनाए । ‘त्यति धेरै रुपैँया खर्च भईसकेपछि थाहा भयो भाईलाई सिकलसेल भएको रहेछ । अनि नेपालगञ्ज भेरी अस्पतालमा ल्याएर उपचार गरियो ।’ रामकृष्णले भने, ‘तरपनि भाई धेरै उमेर बाँच्न सकेन । प्रेमको उपचार पछि थाहा भयो अगाडी बितेको भाई पनि सिकलसेलकै कारण बितेको रहेछ ।’