सिकलसेल बिरामीले रोगबाट पाएको पीडासँगै सामुदायिक अवहेलना समेत भोगीरहेका छन् । उनिहरु अरु सामान्य मानिसहरुका जसरी समान उपस्थिति जनाउन सकिरहेका छैनन् ।
‘म सिकलसेल बिरामी भएपछि विवाह हुन सकेन । समुदायका मान्छेहरुले मुखनिर भन्न नसकेपनि पछाडी हुँदा धेरै कुरा काटेको सुन्छु ।’ संगीताले भनिन्, ‘यो बंशाणुगत सर्ने रोग भएकोले विवाह गरेर सन्तान जन्माउने भन्दा पनि वैवाहिक जीवन बिताउने रहर थियो । जुन हुनै सकेन ।’
यस्तै, पीडा बिशालकी आमाको पनि छ । छोरा सिकलसेलको बिरामी भएकै कारण छिमेकीले ‘यीनिहरुसँग नजिक नहुनु है ।’ सिकलसेलका बिरामी हुन् भनेर रुखो बोलेर घृणा गरेको उनले बताईन् ।
अरु मान्छेहरुका तुलनामा यो रोगबाट प्रभावित व्यक्तिहरुलाई समाजका हरेक गतिविधिमा सभागिता जनाउन असहज भईरहेको प्रेम चौधरीले बताए । रोजगारी, व्यवसाय, आय आर्जन र विद्यालय शिक्षा, सीपमूलक तालिम लगायतका कुरामा सहज नभएको उनले जानकारी दिए ।
रोग लागेको थाहा पाईसकेपछि समाजले गर्ने व्यवहारका कारण पनि उनिहरु खुलेर रोगका बारेमा अरुलाई भन्न सकिरहेका छैनन् । उनिहरु परिक्षण गर्न समेत डराउने गरेका छन् ।
